Solidariedade Intergeracional de Avós com Netos com Deficiência: Análise Bibliométrica e de Conteúdo / Intergenerational Solidarity of Grandparents with Disabled Grandchildren: Bibliometric and Content Analysis

RESUMO: Os avós, sobretudo as avós, são fontes importantes de apoio para famílias de crianças com deficiência. A presença dessas avós no contexto da vida diária propicia trocas de apoio que podem funcionar como mecanismos de proteção e promover a resiliência familiar. Nesse contexto, a Solidariedade Intergeracional (SI) colabora para o enfretamento de estressores e consequentes impactos na saúde dos indivíduos. Nesse sentido, este artigo objetiva compreender como se configura a produção científica da literatura científica nacional e internacional que aborda a SI entre avós e mães de crianças com deficiência. A pesquisa bibliográfica, exploratória-descritiva foi realizada por meio de análise bibliométrica e de conteúdo. A coleta de dados ocorreu no Portal de Periódicos Capes, mediante a utilização de expressões de busca extraídas da literatura. Após os critérios de inclusão e exclusão, foi constituído o corpus de análise (n=18). Os resultados informam maioria feminina nas produções em coautorias, no período de 1994 a 2016. Há 16 títulos editados em cinco países. Na maioria dos estudos, foram identificadas as dimensões funcional e afetiva. A partir dos desfechos dos estudos, são discutidos os seguintes subtemas: avós como fontes de apoio; atuação dos profissionais com a família, incluindo os avós; níveis de estresse e conflitos; diferenças e semelhanças entre avós de netos com ou sem deficiências; e dados culturais e universais. A presente pesquisa reforça a complexidade das relações familiares e a multidimensionalidade da SI, que é construída ao longo do tempo e atravessada pelo contexto social e cultural.

ABSTRACT: Grandparents, especially the grandmothers, are important sources of support for families of children with disabilities. The presence of these grandmothers in the context of the daily life of these families provides intergenerational support exchanges that can act as protection mechanisms and promote the family resilience. In this context, intergenerational solidarity (IS) contributes to facing stressors and consequent impacts on the health of individuals. In this sense, this article aims to understand how the scientific production of the national and international scientific literature that addresses IS among grandparents and mothers of children with disabilities is configured. The bibliographic and exploratory-descriptive research was performed through bibliometric and content analysis. Data collection took place in the Portal of Capes journals, using search expressions extracted from the literature. After the inclusion and exclusion criteria, the corpus of analysis was created (n = 18). The results reported female majority in co-authored productions, from 1994 to 2016. There are 16 titles published in five countries. In most of the studies, the functional and affective dimensions were identified. From the study outcomes, the following subtopics are discussed: grandparents as sources of support; performance of professionals with the family, including grandparents; stress and conflict levels; differences and similarities between grandchildren with or without disabilities; and cultural and universal data. The present research reinforces the complexity of family relationships and the multidimensionality of intergenerational solidarity, which is built over time and traversed by the social and cultural context.

Factors associated with family risk of children with special health care needs / Factores asociados con el riesgo familiar de niños con necesidades especiales de salud / Fatores associados ao risco familiar de crianças com necessidades especiais de saúde

ABSTRACT Objective: To identify the factors associated with family risk of children with special health care needs. Methods: Bicentric study, with a cross-sectional design and a quantitative approach, with family caregivers of children with special health care needs. Instruments were applied to obtain a sociodemographic characterization, and identify and classify the family risk. For analysis between variables, Mann-Whitney and Fisher's exact tests were used and the Spearman's correlation coefficient was calculated. Results: One hundred and eighteen caregivers participated in the study. The average family risk score was 3.53 (±3.76), with a median of 3.0, and minimum and maximum values of 0 and 16, respectively, with no significant difference between the two studied Brazilian municipalities. In municipality 1, the number of siblings presented a positive correlation with the average family risk score (0.011, p<0.05). Level of education and marital status of the caregiver showed a significant association with the result (0.038 and 0.002, respectively). The social classification variable presented a negative correlation with the outcome in municipalities 1 (0.003, p<0.01) and 2 (0.006, p<0.01). Conclusion: To classify the family risk and recognize associated factors can be taken as a basis for fair home care to children with special health care needs.

RESUMEN Objetivo: Identificar los factores asociados con el riesgo familiar de niños con necesidades especiales de salud. Método: Estudio bicéntrico, con corte transversal y abordaje cuantitativo con cuidadores familiares de niños con necesidades especiales de salud. Se aplicaron instrumentos para caracterización sociodemográfica e identificación y clasificación de riesgo familiar. Para análisis entre las variables, se utilizaron la prueba Exacta de Fisher, Mann-Whitney y el coeficiente de correlación de Spearman. Resultados: Participaron 118 cuidadores. El score medio de riesgo familiar fue 3,53 (±3,76), mediana 3,0, mínimo 0 y máximo 16, sin diferencia expresiva entre los dos municipios brasileños estudiados. En el municipio 1, el número de hermanos presentó correlación positiva con el score medio de riesgo familiar (0,011, p<0,05). Ahora bien, la escolaridad y la situación conyugal del cuidador presentaron asociación significativa con el resultado (0,038 y 0,002, respectivamente). La variable clasificación social presentó correlación negativa con el resultado en los municipios 1 (0,003, p<0,01) y 2 (0,006, p<0,01). Conclusión: Clasificar el riesgo familiar y reconocer los factores asociados subsidia un cuidado domiciliario ecuánime a los niños con necesidades especiales de salud.

RESUMO Objetivo: Identificar os fatores associados ao risco familiar de crianças com necessidades especiais de saúde. Método: Estudo bicêntrico, com delineamento transversal e abordagem quantitativa com cuidadores familiares de crianças com necessidades especiais de saúde. Aplicaram-se instrumentos para caracterização sociodemográfica e identificação e classificação de risco familiar. Para análise entre as variáveis, foram utilizados o teste Exato de Fisher, Mann-Whitney e o coeficiente de correlação de Spearman. Resultados: Participaram 118 cuidadores. O escore médio de risco familiar foi 3,53 (±3,76), mediana 3,0, mínimo 0 e máximo 16, sem diferença expressiva entre os dois municípios brasileiros estudados. No município 1, o número de irmãos apresentou correlação positiva com o escore médio de risco familiar (0,011, p<0,05). Já escolaridade e situação conjugal do cuidador apresentaram associação significativa com o desfecho (0,038 e 0,002, respectivamente). A variável classificação social apresentou correlação negativa com o desfecho nos municípios 1 (0,003, p<0,01) e 2 (0,006, p<0,01). Conclusão: Classificar o risco familiar e reconhecer os fatores associados subsidia um cuidado domiciliar equânime às crianças com necessidades especiais de saúde.

Apoio social a famílias de crianças com paralisia cerebral / Social support to the families of children with cerebral palsy

Descrever a experiência da família de criança com paralisia cerebral em relação à rede social de apoio. Métodos Pesquisa qualitativa realizada com 19 familiares de criança com paralisia cerebral. Foram realizadas sessões de grupo focal e os depoimentos foram gravados, transcritos na íntegra e analisados pela técnica de análise categorial temática. Resultados Emergiram as categorias temáticas: experiência da família no cuidado com a criança com paralisia cerebral e apoio social frágil nos laços familiares. Conclusão A rede social de apoio da família da criança com paralisia cerebral é constituída por membros da própria família. Esta passa por mudanças em sua rotina diária vivencia sentimentos adversos e busca na dimensão espiritual o acalento para as adversidades encontradas...

To describe the experience of the families of children with cerebral palsy concerning their social support network. Methods Qualitative research carried out with 19 families of children with cerebral palsy. Focal group sessions were performed and statements were recorded, thoroughly transcribed and assessed by the thematic analysis technique. Results The following thematic categories emerged: Experience of the family in caring for the child with cerebral palsy, and Frail social support concerning family bonds. Conclusion The social support network of the families of children with cerebral palsy is basically comprised of family members. Families undergo changes in their daily life and experience unfavorable feelings, seeking in the spiritual realm the hope to cope with adversities...

Fatores ambientais como modificadores de mobilidade e função da criança com deficiência física / Environmental factors modifying mobility and function to the handicapped child

Considerando a influência do ambiente na gênese da incapacidade de pessoas com deficiência física, faz-se necessária a investigação científica nesta área. Informações sobre o contexto ambiental onde a incapacidade ocorre ajudam o terapeuta a decidir se deve focar o tratamento nos comprometimentos da criança, na modificação da tarefa ou na adaptação do ambiente. O novo formato da CIF (Classificação Internacional de Funcionabilidade) enfatiza a função, a atividade e a participação, e reconhece a influência de fatores ambientais físicos, sociais e atitudinais na incapacidade e nas tarefas funcionais. O objetivo desta pesquisa foi identificar na literatura fatores ambientais que atuam facilitando a função ou criando barreiras para a criança com deficiência física. Adicionalmente, propôs-se um protocolo de visita aos ambientes próprios da vida da criança para ser incorporado à rotina de tratamento da incapacidade.

Considering the influence of environment on the genesis of disability of physically handicapped people, scientific research on this matter is worthy of investigation. Information on environmental context in which disability occurs helps the therapist to decide if the management of the child’s impairments should be focused on modification of the task or adaptation of the environment. The new format of ICF (International Classification of Functioning) emphasizes function, activities, and participation, and thus recognizes the influence of physical, social, and attitudinal environmental factors on disability and functional activities. The objective of this paper was to identify literature on environmental factors facilitating function or creating barriers to the handicapped child. In addition, a home visit protocol is proposed to be incorporated to the treatment routine of disability.

The Effect of a Child Abuse Prevention Program for Parents with Disabled Children / 간호학회지

PURPOSE: This study describes the ecological variables effect on child abuse potential and the results from a prevention program for parents with disabled children aiming at decreasing child abuse potential. METHOD: Data was collected from 30 parents with disabled preschoolers attending an early education center in a community. The program consisted of handouts, small group lectures, support group meetings on understanding the disabled child-parents relationship, communication skill improvement, non-punitive discipline techniques, and influences of child abuse. A non equivalent pre-post test design was employed. RESULT: Ecological variables, and parenting self-efficacy, had a significant effect on child abuse potential in parents with a disabled child. By regression parenting self-efficacy showed(27.1%) child abuse potential. Both parenting self-efficacy and beliefs in corporal punishment directly related to (52.0%) child abuse potential in parents. The program was effective inbringing some positive changes on pareting self-efficacy beliefs in corporal punishment, and child abuse potential toward disabled children. However, marital discord was not significantly effected. CONCLUSION: Child abuse prevention programs should decrease thechild abuse potential in parents. Thus I recommend a child abuse prevention program development; for parents with disabled adolescents, and teachers in disabled child education.